進行性化骨筋炎の患者さんと

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2月11日(日)、佐賀県神埼市にお住まいの小山健司さんのお宅を訪問しました。小山さんは進行性化骨筋炎(FOP)という、筋肉が骨に変わるという難病と闘い、ご家族も署名活動を行うなど、国の1日も早い難病指定を求めています。柳沢議員は、小山さんから病状などについて聴くとともに、ご家族からはこれまでのご苦労を伺い、難病指定に向けてできる限りの協力を約束しました。

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