2007年2月

難病(FOP)と闘う小山健司さんを訪ねて

 昨年の12月12日の参議院厚生労働委員会で質問に立ち、進行性化骨筋炎(FOP)の「難病指定」を強く求め、柳澤大臣から「18年度内で難病指定を検討することと予算の獲得に向け全力で頑張る」という前向きな答弁を引き出しました。この病気は筋肉が炎症を起こし、骨になるという病気で、その原因も治療法もまだよくわかっていません。発症は200万人に1人といわれ、日本における患者数も正確には把握されていない難病です。
 このFOPと闘っている患者さんと家族の皆さんが「難病指定」を求めて行っている署名活動をUIゼンセン同盟が組織を挙げて応援しており、それを受けて私も質問に立ちました。そのキッカケとなった、この難病と闘っている佐賀県神埼市にお住まいの小山健司さん(31歳)を2月11日に訪ねました。
 健司さんのお兄さんはUIゼンセン同盟に加盟するホテルニューヒロデン労組委員長の小山幸一さんです。その幸一さんが1月23日に議員会館事務所に来て下さり、健司さんの病状や頑張り、ご家族のご苦労を聞かせてくれました。「ぜひ、健司さんとご両親にお会いして直接お話をお聞きしたい」とお願いし、幸一さんのスケジュールに合わせて今回の訪問が実現しました。

健司さんとお母さんの話に感動!

 健司さんはアゴの筋肉の骨化により口が開きにくく、話すことや食べることに大変苦労されています。また背中や右足の筋肉も骨になり、身体を曲げることや腰掛けるのも困難です。背中を触らせて頂きましたが、本当にカチカチで驚きました。ただ、両手の肘から先と指は動かすのに支障はありません。しかし、この病気は進行性ですから不安は拭えません。
 この苦しみの中にあっても、健司さんは車の運転免許を取得し、現在、自分の運転で、佐賀市内にあるコンピューターサービスの会社で働いており、この日も明るい笑顔で迎えてくれました。そして、「今回の多くの皆さんのご支援に心から感謝すると同時に、同じ病気と闘う人たちを元気づけ、目標になるように頑張りたい」と話してくれました。
 お母さんからは、「この病気は筋肉が炎症を起こしたら、まず冷やさなければいけない。しかし発病当時、わからないので温めたり、マッサージをすることで進行を逆に早めてしまった。そんな初歩的な処置も知られていなかった。本当に残念」と当時を振り返り、早い段階での処置の差がその後の進行にも影響するので、全国の病院、患者さんなどにも、もっとこの病気のことを知ってほしい、と話してくれました。
 急な訪問でご迷惑をお掛けしましたが、お会いして直接お話を聞くことができて本当に良かったと思っています。私たちが想像できないほどのつらい思いと苦労を全く感じさせない健司さんとご家族の皆さんの明るさと前向きなお話に感動し、私自身が励まされて帰ってきました。

一日も早く「難病指定」し、対策を!

 現在、難病認定された調査研究の対象が121疾患、医療費の公費補助対象が45疾患ありますが、2003年以降追加認定がありません。難病指定され認知されないと全国の病院や医師にも情報が伝わりません。行政の対応の遅れが、人の人生を変えてしまうのです。難病は進行性化骨筋炎(FOP)だけではありません。まだまだ難病指定されず、医療費補助はもちろんのこと、原因解明や治療方法の研究がなされていない難病がたくさんあります。
 陽の当たらない所に光を当て、制度の狭間で苦しんでいる人を助けるのが、政治の役割だと考えます。FOPが一日も早く難病指定されることとあわせ、国の難病対策がもっとスピード感をもって行われるよう、私自身行動してまいります。

第166回通常国会、波乱のスタート

 気象庁が明治9年に観測を始めて以来、都心で雪が降らない記録が、あと10日で更新されると言います。まるで春のような天気が続き、自宅の小さな庭の梅も満開になりました。
 一方、1月25日に開会した第166回通常国会は、柳澤厚生労働大臣の「女性は子どもを産む機械」という問題発言により大混乱。春の嵐が吹き荒れる波乱のスタートになりました。
 同じ「柳澤」という名前で、厚生労働委員会でもちょっとやりにくいこともありましたが、一方で親しみも感じておりました。しかし、今回の発言にはガッカリしました。私自身、「柳澤」という名前が出る度に「ドキッ」としますし、事務所にも間違えて、抗議の電話が何本も入ったそうです。それにしても、謝って許される問題ではありません。

「国のために国民がある」のではない

 安倍総理は、1月31日の参議院本会議における柳澤大臣の罷免要求を拒否し、むしろ擁護しました。柳澤大臣の辞任はもちろんですが、それで解決する問題ではなく、むしろ安倍総理そして安倍内閣の問題です。小泉政権を引き継いだ安倍内閣の基本的考え方が、「国民のために国がある」のではなく「国のために国民がある」と考えているということです。
 そのことは「必要なときに採用し、必要がなくなったら機械の部品のように使い捨てにしたい。その上、残業を付けずに働かせたい」という経済財政諮問会議の『労働ビッグバン』の考え方にも通じています。何としても参議院選に勝利し、政権交代につなげなければならないと心の底から思います。